• 我院專家參加全國罕見病診療協作網注冊登記會議
    發布科室:   發布時間:2020-08-20 09:23:31  更新時間:2020-08-20 09:25:21

           2020年8月14-15日,全國罕見病診療協作網辦公室舉辦的“罕見病注冊登記與診療規范培訓會議”及廣東省醫學會罕見病分會主辦的“第七屆廣東省醫學會第七次罕見病學術會議”于廣州市白云賓館順利召開。廣東省14家協作網醫院以及省內外罕見病專家學者共200余人參加了會議。我院作為全國和廣東省罕見病協作網醫院,兒科吳北燕主任和神經內科鑫江醫生出席了本次會議。與會專家就罕見病診療進展、協作網工作進展進行了廣泛的討論。罕見病罕有有效的藥物、且大多非常昂貴,病人常常面臨無藥可治、有藥無錢治的多重痛苦,醫療保障因此備受關注。吳北燕主任也主持了會議關于罕見病登記和醫療保障的演講討論環節,佛山市醫保局領導和廣州婦女兒童醫療中心的專家分享了注冊登記和罕見病醫保保障的經驗。這些探索者的經驗值得業界學習。
           據了解,早于2019年2月,我國為加強罕見病管理,提高罕見病診療水平,逐步實現罕見病早發現、早診斷、能治療、能管理的目標,為實現全民健康努力,國家衛生健康委決定成立全國罕見病協作網,在全國范圍內遴選協作網醫院,建立暢通完善協作機制。全國共有324家醫院入選協作網,其中廣東省共入選14家醫院,我院為廣深以外省內唯一一家協作網醫院。同年廣東省衛健委發文建立廣東省罕見病協作網,公布我院包括血液科、神經內科、風濕科、心血管內科、骨科、內分泌科、兒科、新生兒科在內的多個重點學科為罕見病診療優勢學科,這也為粵東地區的罕見病患者筑起一道有力的防線。入選罕見病協作網醫院后,我院各學科積極參加專業相關的罕見病培訓,開通協作網登記系統賬號,已經完成2015年至今在我院就診的國家罕見病目錄內121種罕見病病例的登記工作,為本地區罕見病的數據積累打下基礎,也融入國家罕見病協作網大數據庫,為國家及廣東省今后的醫療保障、藥物注冊開發、罕見病協作機制建立等工作提供了依據。
           我院作為廣東省登峰計劃第一批重點醫院,保護本地區人民群眾的健康是我們義不容辭的責任?!敖】抵袊?,一個都不能少”。罕見病這個名詞在2015年“冰桶挑戰”熱潮后開始逐漸進入人們的視野,大家開始認識到我們身邊有這樣一群人,他們所患的疾病患病率極低,統稱罕見病,雖然單個疾病患者少,但由于已知罕見病種類約達7000余種,估計我國共有罕見病人2000萬人。他們同樣擁有和我們一樣的健康權。關注罕見病是社會文明進階的標志。我院在后續會繼續進行罕見病培訓工作,繼續做好罕見病的注冊登記管理,與省內、全國的協作網醫院聯動,讓醫生和居民都能認識和重視罕見病的發現和診治,盡力為罕見病防治和建設健康中國做出應有的努力。

    (科室:兒科  負責人:吳北燕 撰稿人: 林鑫江)






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